Streven naar een goed leven op alle niveaus

Sinds 2017 gebruikt Baalderborg voor de begeleiding van mensen met ernstige verstandelijke en/of meervoudige beperkingen (EMB) LACCS. Dat programma kent waarden die we nu ook zien bij Positieve Gezondheid. Maar er zijn verschillen.
  
Zo kunnen EMB-cliënten niet vertellen hoe ze in hun vel zitten, hoe ze de toekomst zien, en kunnen ze niet voorbij hun beperkingen kijken naar wat wel kan. Maar werken aan een goed leven is mogelijk, weten de gedragskundigen Miranda Kors en Annemijn Dollen. ‘We doen dat aan de hand van behoeftes die voor iedereen belangrijk zijn, maar in het LACCS-programma zijn ze op mensen met beperkingen toegespitst. Zo kijken we naar het lichamelijk welzijn, alertheid, het contact, de communicatie en een stimulerende tijdsbesteding. Periodiek bespreken we met medewerkers van de woning, dagbestedingslocatie en de ouders hoe het gaat, en welke ontwikkeldoelen we kunnen stellen.’
  
Gedrag leren lezen
Terug naar het kunnen vertellen. De meeste EMB-cliënten praten niet; enkelen wel. ‘Maar dat doen ze vanuit de klikfase’, legt Miranda uit. ‘Als iemand praat, denken we gelijk dat iemand het ook begrijpt. Maar geen van onze cliënten zit in de begrijpfase, ze klikken alleen de dingen aan elkaar. Vraag je of iemand lekker heeft geslapen, dan krijg je een antwoord dat de cliënt daaraan leerde koppelen. Het is: als dit … dan dat. En ze verwachten dingen die ze willen horen omdat het veilig voelt. Maar stel je de vraag net iets anders, dan komt er mogelijk geen antwoord.’ Soms kan je daarom beter geen vragen stellen of bepaalde woorden gebruiken, maar een aankondiging doen. Miranda: ‘Een bewoonster reageert niet goed als je vraagt: ga je mee douchen? Dat koppelt ze aan iets negatiefs. Heel anders wordt het als je zegt: kom, we gaan even spetteren.’ Annemijn stelt dat het daarom heel belangrijk is dat een begeleider de cliënt goed kent en het gedrag leert lezen. ‘Soms duurt dat een jaar of langer. Zo is er een bewoner die van voor naar achteren beweegt als hij ontevreden is en van links naar rechts wiebelt als hij blij is. Ook zijn er cliënten die hard lachen als ze pijn hebben omdat de pijnverwerking bij hen anders is. Met elkaar proberen we dan een compleet beeld te krijgen van wat iemand aangeeft, maar 100 procent zeker weten doe je het nooit omdat een deel van de communicatie ontbreekt.’
   
Sensaties
Veel EMB-cliënten reageren alleen op sensaties. Dat is wat je ziet, voelt, ruikt, hoort en proeft. Op het laagste niveau is het contact vergelijkbaar met dat van een pasgeboren baby. En nog niet zo eenvoudig als er problemen met het gehoor of zicht zijn. Annemijn: ‘Pas als je heel dichtbij komt of je je hand tegen iemand aanlegt, kom je binnen de bubbel en is er contact, met mogelijk een reactie.’ Een volgende fase is er als cliënten de sensatie aan iets koppelen. ‘Annemijn geeft een voorbeeld: ‘Op één van onze woningen is een vrouw die positief reageert als ze het geluid van haar moeders auto hoort.’ Miranda: ‘Veel bewoners vinden het niet fijn als je aan hun hoofd zit, en bij het scheren zijn er ook nog eens de trillingen en het geluid. Daarom kiezen we er nu voor om hen nat te scheren. Je zit dan nog steeds aan het hoofd, maar het gevoel is zoveel prettiger. Bij het tandenpoetsen laten we een bewoner soms op bed liggen in plaats van zitten, omdat de prikkels dan beter worden verwerkt.’ Door iets positiefs in te zetten dat iets naars overstemt, proberen de gedragskundigen ook eventuele vervelende reacties te vermijden.
  
Leren
Annemijn vertelt dat sommige bewoners een keuze kunnen maken als je links een pak hagelslag vasthoudt en rechts een pot chocopasta. ‘Er wordt dan een klik gemaakt met wat ze lekker vinden.’ Maar direct relativeert ze: ‘Of ze horen de leuke geluidjes van de hagelslagkorrels.’ Miranda: ‘Het waarom achter een keuze blijft soms een zoektocht. Leggen ze echt een klik of reageren ze vanuit de sensatie, dat wat makkelijk is. Vraag je bijvoorbeeld: koffie of thee? dan kiezen ze wat ze het laatst hoorden. Draai je de koffie en thee om, dan wordt het koffie.’ Met sommige EMB-cliënten kunnen de begeleiders communiceren als ze picto’s gebruiken. Zo krijgt een iemand het plaatje van een toiletpotje te zien dat ze leerde matchen met naar de wc gaan. Een bord betekent eten, een bed slapen. Miranda: ‘Met een cliënt op een wat hoger niveau was het mogelijk om haar iets te leren door het telkens voor te doen. We zetten kleine stapjes die we maar bleven herhalen en herhalen. Uiteindelijk lukte het haar om een kopje Senseo te zetten. Maar ook met mensen die op het sensatieniveau blijven, zetten we stappen. Speel je altijd met een blauwe bal, dan prikkelen we het brein als we voor rood kiezen.’
  
Vanuit je hart
In de zorg wordt momenteel een groter beroep gedaan op de inzet van vrijwilligers, het netwerk en technologie. Dat is voor de begeleiding van EMB-cliënten niet anders. Annemijn: “Vrijwilligers kunnen goed helpen bij de huishoudelijke taken, het eten voorbereiden of de was doen. Er is zelfs een bewoonster die het leuk vindt om daarbij te helpen. We leggen de opgevouwen was dan voor haar klaar en ze geniet enorm als ze de textuur van de stof voelt.’ Miranda: ‘Je moet dit werk wel echt vanuit je hart doen. Het beeld bestaat dat onze doelgroep alleen maar ligt te kwijnen in een rolstoel, maar dat is niet zo. Je moet de kleine dingen die er wél zijn, leren zien en leren waarderen. Weten hoe onze cliënten reageren. Ze zeggen niet: “fijn dat je er was vandaag’’. Wel is er een glimlachje of een knuffel.’ Annemijn: ‘Ook is het goed je te realiseren dat activiteiten, die je met andere cliëntgroepen kan ondernemen, bij ons niet altijd mogelijk zijn. Iemand op pad sturen voor een wandeling, of koffiedrinken in de stad, kan niet zomaar. Als er wat gebeurt, is er al snel professionele begeleiding nodig en we blijven als organisatie wel verantwoordelijk. Maar als je een softijsje helpt eten door het op te lepelen, is er ook een heel mooi contactmoment met de cliënt’.
 
Nieuwe wegen
De beschikbaarheid van het netwerk wisselt. Soms leven de ouders niet meer, wonen ze ver weg, is het netwerk van een cliënt klein, of zijn ze niet in staat om te helpen. Ook zijn ouders soms gewoon op, omdat ze jarenlang intensief voor hun kind zorgden en nu eindelijk zelf aan leven toekomen. En willen ze de andere kinderen niet met de zorg belasten.
Toch zijn er ook familieleden die zeer betrokken zijn meedoen en meedenken. Miranda: ‘Een ouder merkte dat haar kind het zwemmen erg miste. Mede op haar voorspraak doen we haar nu extra in bad omdat ze van het warme water geniet, en het de spierspanning vermindert.’ Annemijn: ‘Een vrouw woonde op de boerderij en hield ervan om op de tractor of de bus mee te rijden. Zij gaat nu donderdags mee het eten ophalen. Dan komt zij helemaal tot rust, slaapt ze zelfs wat en kan zij de rest van de dag goed volhouden.’ Is de inzet van het netwerk niet mogelijk, dan zoeken de begeleiders naar nieuwe wegen. Zo is er iemand die graag paardrijdt, maar is er niemand om mee te gaan. Met een bewegingsagoog wordt nu bekeken hoe eenzelfde sensatie in de gymzaal kan worden behaald.

Wil je meer weten over LACCS?
Bekijk dan de informatiefilm die we over dit programma maakten.

Wil je meer verhalen lezen over Positieve Gezondheid binnen de Baalderborg Groep? Klik hier.
Wil je meer weten over het concept Positieve Gezondheid in het algemeen? Klik hier om naar de website te gaan.